2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”,以提高人们对孤独症和相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。孤独症的概念是1943年由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。与唐氏综合症等疾病不同,孤独症不会影响患者的面容,因此孤独症患者容貌与正常人没有区别。
2024年4月2日是第十七个世界孤独症日,今年联合国的主题是:“Awareness,Acceptance,Appreciation:Moving from Surviving to Thriving”(意识、接纳、欣赏:从苟延残喘到茁壮成长)。
症状表现
一、兴趣狭窄,行为刻板重复。孤独症儿童常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动,如着迷于自己在地上转圈,喜欢看电视广告和天气预报,对有故事情节的动画片、儿童电视剧则无兴趣。
二、孤独离群,不与他人建立联系。孤独症儿童喜欢独处,对父母没有依赖性,有些患儿在婴儿时期就有反应,不喜欢别人抱,在别人抱起时会哭闹。他们的孤独还表现在对周围的事不关心,自己愿意怎样做就怎样做,毫无顾忌,周围发生什么事都与他无关,很难引起他的兴趣和注意,不与他人产生目光接触。
三、言语障碍突出。大多数孤独症儿童言语很少,情况严重的甚至没有言语,即使在别人大声呼喊的时候也不做应答。有些虽然可以发声,但是却无法完成情景交流,只能发出简单重复的声音。还有些患儿会表现为说话声音小或者发音不清晰,只有和他熟络的人才能理解他的意思。有些还会在先前表现为言语能力正常,在3-4岁半时出现言语能力突然衰退,失去情景交际能力。
早期表现症状
北京市海淀医院精神保健科副主任医师汪静介绍,孤独症的主要症状包括社交和语言障碍,以及重复刻板行为。孤独症的早期表现症状可以总结为“五不”(“五少”)。
一、不(少)看:目光接触异常,对人尤其是人眼部的注视减少。
二、不(少)应:幼儿对父母的呼唤声充耳不闻。
三、不(少)指:缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求。
四、不(少)说:多数孤独症患儿存在语言功能延迟。
五、不当:指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常,包括旋转、排列以及对物品的持续视觉探索。
面对孤独症,我们该如何帮助他?
一、用图片或文字表示
孤独症孩子比较难理解别人的话语,尤其是很多事情一次性说给他听的话,会造成混乱。与听到的信息相比,他们比较擅长通过图片或文字来理解信息。重要的事情可以通过用小卡片画上图或写上字来告诉他。
二、尊重兴趣爱好
兴趣爱好能给孤独症患者带来安全感,有助于培养重要的技巧(比如年轻的作家学会接受批评指正),很可能会发展成相当不错的兴趣或职业。同时也是在鼓励孤独症患者做回自己。
根据孤独症患者的兴趣为他们挑选玩具。
寻找合适的时机与他们交流兴趣爱好,比如一起乘车的时候。以提问的方式展开相互沟通。
帮助他们通过书籍学到更多知识。
推荐他们参加感兴趣的俱乐部或活动,如果他们对交谈的话题感兴趣,那么社交就没那么恐怖了。
三、不要过分在意肢体语言
由于孤独症患者对肢体语言困惑,他们很可能无法表达符合自身感受的肢体语言。说话的语气也一样。因此,你一定要提醒自己,如果孤独症患者向你说粗话或做出粗鲁的肢体动作,你千万不要太在意或动怒。
有时候他们说话的语气可能有些唐突和粗鲁,但实际上他们的心情却很好。
观察他们的自我刺激行为,你可能会找到线索。举个例子说,如果孤独症男孩一开心就拍手,那么可以肯定应该没什么问题。
即使他们不开心,那也不一定是你的过错。有时候碰到一只狗冲他们狂叫,他们可能一整天都会感到惶恐不安。
四、提供一个轻松的交谈环境
孤独症患者可能很难在嘈杂的空间进行沟通。人员嘈杂的地方会让孤独症患者感到紧张和不知所措。你可以和他们在比较安静的环境中交流。
如果房间十分拥挤,就换个地方。
如果换不了地方,可以尝试AAC(辅助沟通系统),如手语、图画或打字。
“让爱来,让碍走”这个主题依然没有变,而今天,我希望更多人能看到爱,消除碍。让我们再往前走一步,再多认识他们一些,再多理解他们一点。
下一次如果遇到他们,一个善意的眼神,一次握手,或者一个温暖的拥抱,都是他们逐渐融入社会最好的桥梁,没有人能拒绝真正的爱,他只是接受的慢一点。